小児慢性特定疾病医療受給者証

2015年09月27日

今日は満月、中秋の名月、スーパームーンだそうです
(満月のスーパームーンは28日でした!)

「小児慢性特定疾病医療受給者証」
というのがありまして、
現在の受給者証の期限が9月末、
ということで、
継続の人は9月末までに保健所に申請しなくてはいけないのです

5月半ばに申請用紙が届いていて、
6月から7月に集中申請期間というのがあって、
ほとんどの人はその頃には申請するのですが、
わたしは毎年ぎりぎりでして、
今年もやっぱりぎりぎり。。。

9月初めに東京の病院に行って、子どもが診察を受けて、
お医者さんに医療意見書を書いてもらうお願いをして帰ってきました
で、今日やっと病院から医療意見書が届きました

ということは、9月末まであと3日しかないのです~
明日行けるといいのだけれど。。。

で、届いた医療意見書。。。

今回から病院の形式で書いていただいているので、
今までの意見書に書いてないこともあったりして、
ああ、そうなんだ!って新たな発見があったり、
(すみません、ちゃんと知らなかったことありましたです。。。)

手術の経緯、
最近は説明することもなくて久しぶりに確認したのですが、
ほんと、
うちの子、
生後5日でこんな手術に耐えたんだな~
よく生きながらえてくれたな~
なんて。。。
手術室に行く前の光景を思いだして
じんわり涙ぐんでしまいました。。。
この子は生きようとする力、生命力があったんだな、って。


<病名>
大分類、細分類:単心室症
副病名1:大動脈弓離断症、大動脈弁弁下狭窄
副病名2:心室中隔欠損症

<検査所見>
心電図:洞調律、左軸偏位、完全左脚ブロック (←と書かれていてもよくわからないデス)
 など
肺動脈狭窄あり
 など
フォンタン型修復術後右心バイパス単心室循環(←そんな名前なのだと初めて知りました。。。)
    
<経過>
2001/10
誕生
2001/10
D-K-S手術
右室ー肺動脈バイパス手術
大動脈弓修復術
心房中隔欠損作成術(←穴開けてたってすっかり忘れてました。。。)
2002/7
左BTシャント術
2003/11
両方向性グレン手術
2005/1
体肺動脈側副血管コイル塞栓術
2005/1
TCPC手術
2006/4
○○的バルーン肺動脈拡張術
↑読めなかった。。。


★☆★☆
そんなこんなで、もうすぐ14歳
元気に楽しく馬に乗ってます♪

毎日を楽しく生きていてくれるだけで、
ほんと、うれしいことです


この記事へのコメント
Aちゃん生まれてすぐに試練だったんですね・・・。
治るんですか?
いつもお喋りしていて全く気がつきません、私。
骨折とか見た目だとわかるんだけど。
私は鬱病で通院してますが誰も信じてくれないと思います。
見た目わからない者同士、ドSサージュ頑張りましょう(笑)
Posted by willy at 2015年09月27日 23:56
はい。
いまさらながら全世界に向けてカミングアウト??しました!

体力や瞬発力、持久力はあんまりないですね~
馬のおかげでだいぶ体力ついたけど、
やっぱり無理はできないかな~

治るかというと、、、
う~ん、
完全治癒はないのですが、
このままの状態を保ち続ける、
って感じでしょうか?

Willyさんも、見た目はわからなくても
お薬飲んで、馬に乗って、
今の状態をキープしてる感じなのかな?って思います。
確かに聞いてなければ、うつとは気がつかないです。
Willyさんの話、楽しいですもん。

そうなんです!
ぱっと見でわからない分、
自分からなかなか言い出しにくいこともあって、
無理して体調崩して、、、
ということもありがちなようですね。

まあ、乗馬は自分で調整できてるみたいだから
心配はしてません~

WillyさんといっしょにドSサージュ(!)に入れてよかった(?)です~
Posted by S☆AS☆A at 2015年09月28日 21:26
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