先週末、子どもの診察のため、東京の病院に行ってきました
心臓専門の病院です
いちおう3か月に1度は診察に来てねと言われていますが、
東京で遠いので、半年に一度になっています
薬が90日分しか出ないので、なくなったら滋賀医大にも行っています
もうすでに生活基盤は滋賀になっているので、
本当は関西で主治医を見つけて診ていただくのがいいのかな～とは思うのですが、
生まれてすぐの手術から診てくださっている主治医がいる病院を変わるのは勇気がいります
最初の手術からはもう14年過ぎているので、
病院の他の医師はほとんど変わってしまっているようですが、、、
学校生活をしていると、
新学期にはかならず面談とともに「心臓病管理指導表」というのを提出します
今回診察に行って主治医に書いてもらいました
うちは今は学校に行っていないので、形だけの提出になっていますが、
学校の先生方は「管理指導表」に基づいて、
体育の授業や行事の参加などを考慮してくださいます
その都度相談したり、保護者がつき添ったり、ということも多いようです
同じ病名でも症状は個人でまったく異なり、まして心疾患の病名はたくさんあるので、
（自分の子どもの病名だけでも難しいです）
管理指導表があっても、個人個人で学校と相談しながら学校生活を送る必要があります
学校側も何かあったら大変なので、そのあたりはプレッシャーかもしれません
でも、「何かあると怖いから」、「困るから」、というような理由で、
何もさせてもらえない、という事例もあるようです
それでは、本来子どもができるであろう経験を奪ってしまうことになりかねず、
どこまでできて、どこまでできないかは、実際体験してみないとわからないことなので、
様子を見つつ、いろんな経験をさせてあげてほしいと思います
かく言うわたしも、
やっぱり子どもが小さかった頃は、
（いや、わりと最近まで、）
どうしても心配で、子どもの行動にいろいろと制限つけてました
小さい頃は毎日公園で遊ばせるというのは日課にしてましたが、
（多少の雨でもカッパ着せて連れてってました）
体を動かすこと、疲れそうなこと、はなるべくさせず、、、
だから公園までの行き帰りはベビーカーでしたし、
走りたそうなのを走らないで歩かせたり、
歩くの疲れたそぶりを見せたらすぐにだっこしたり、
いつもいつも子どもの行動を気にしていました
結局、本来できたかもしれない経験をしてこなかったことが多く、
経験値が足りないことで、
少し大きくなってから、本人がいろんな場面で、
困ったり、自信が持てなかったり、という原因になってしまったかな、
と反省です
今は成長して、自分の体調をだいぶ説明できるようになってきたので、
ずいぶん安心です
経験という面では遅ればせながら、本人がしたいと思うことは制限せずに、
できる限り経験できるようにと思っています
乗馬もそのひとつです
主治医からは、
走るよりも歩くことが大事、たくさん歩いてね、と言われています
足は第二の心臓で、歩くことによって心臓の循環の助けになります
うちの子の心臓の状態だと、
心臓のポンプの力を借りずに血液循環がされている（だらだらと流れ続けている）ので、
とくに足などは血流が戻りにくいのですが、
歩くこと、足を使うことが血流を押し上げる力になるようです
乗馬の良いところは、やっぱり足を使ってることかなと思います
体幹も鍛えられているようですし
乗馬をする前は、体がふにゃふにゃしてる感じだったのですが、
馬に乗るようになって、ふにゃふにゃ感がなくなりました
それに、大きな動物と意思を通わせることで、いろんな学びがあるようです
乗馬に出会えてよかったな～って本当に思います
ちなみに、子どもの管理指導表の指導区分はDです
Dは中等度の運動は「可」
・・・・
「中等度の運動」とは、
同年齢の平均的生徒にとって、少し息が弾むが息苦しくはない程度の運動
パートナーがいれば楽に会話ができる程度の運動であり、原則として、身体の強い接触を伴わないもの
等尺運動は「強い運動」ほどの力を込めて行わないもの
・・・・
「強い運動」とは、
同年齢の平均的生徒にとって、息が弾み息苦しさを感じるほどの運動
等尺運動の場合は、動作時に歯を食いしばったり、大きな掛け声を伴ったり、動作中や動作後に、顔面の紅潮、呼吸速迫を伴うほどの運動
・・・・
要するに心臓に負担がかかるかどうか、というところだと思います
Dなので、短距離走、長距離走、競泳、遠泳、球技の試合などは、
しないほうがいい、という感じでしょうか
でも例えば運動会で走りたいと思っているようなら、
スタート位置をずらすとかの考慮をしてもらって走ることで、
本人の参加したいという気持ちが納得できたら、
それも自信につながるのかなとは思います
どうしても運動系には自信を持てないことが多いですから、、、
まあ、うちの子は走りたい子ではなかったので、走ってませんが、、、
そんなこんなで、次回診察の9月はカテーテル検査で2泊3日の入院です
3歳の時のTCPC手術以来なので、どうなることやら、、、
今回エコーで確認してもらった心臓の状態は良好なようですし、
特に何か問題があるからカテをするわけではなく、
手術から10年以上たっているので、
外からはわからない、なかの状態を見てみましょう、
ということらしいです
あとは側副血管ができていたらコイルを詰めるそうです
側副血管は心臓の負担になるようなので
将来のリスクを減らすためにできることはしておきましょう
この子の心臓なら長生きできるよ～
と主治医
ありがとうございます